Wie beslist over de mens die we later worden?

Gisteren keek ik naar De Afspraak. (herbekijk op https://www.vrt.be/vrtmax/a-z/de-afspraak/2026/de-afspraak-d20260929/?utm_medium=internal&utm_source=vrtmax-app&utm_campaign=share-button&utm_content=web)

Patrick Van Gompel zat er naar aanleiding van zijn boek ‘Memoires vol leven en dood’. Hij sprak over euthanasie, dementie, zelfbeschikking en het recht om ook je levenseinde zoveel mogelijk zelf in handen te houden.

Vurig. Heel vurig zelfs.

En ik snap waar dat vandaan komt.

De dood kwam al vaak heel dichtbij in zijn leven. Zijn moeder koos voor euthanasie, zijn vader en twee broers stierven aan kanker en zelf kreeg hij kanker. Voor hem is dit geen theoretisch onderwerp. Het zit dicht op zijn vel, en dat voel je wanneer hij spreekt.

Hij pleit ervoor om een voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie breder te kunnen toepassen wanneer iemand later wilsonbekwaam wordt.

Dat begrijp ik.

Als je vandaag helder weet wat je absoluut niet wilt, waarom zou die stem later plots geen betekenis meer hebben?

Maar aan tafel zat ook geriater Nele Van Den Noortgate.(UZ Gent) Zij bracht iets anders binnen, iets wat minstens even belangrijk is: de mens die er op dat latere moment werkelijk zit.

Daar bleef ik bij hangen.

Stel dat ik vandaag zeg:

Als ik mijn kinderen niet meer herken, hoeft het voor mij niet meer.

Ik schrijf dat op, bespreek het en meen het ook echt.

En jaren later heb ik dementie.

Ik herken mijn dochters niet meer als mijn dochtesr, maar als ze binnenkomen, licht mijn gezicht wel op. Ik kan niet meer lezen, terwijl boeken vandaag zo belangrijk voor mij zijn. Ik woon niet meer zelfstandig en heb hulp nodig bij dingen waarvan ik nu denk: als dat ooit moet, hoeft het niet meer.

Maar ik geniet nog wel van koffie, van een hand op mijn arm, van de zon op mijn gezicht, van iemand die naast me komt zitten.

Wie beslist dan?

De vrouw die jaren eerder heel bewust zei: zo wil ik niet leven?

Of krijgt ook de vrouw die daar op dat moment zit nog een stem, ook al kan ze die niet meer verwoorden zoals vroeger?

Ik weet het niet, oprecht niet.

En net dat vind ik belangrijk in dit debat: dat we niet te snel doen alsof het eenvoudig is.

Vandaag is de Belgische wet duidelijk. Een voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie kan alleen worden toegepast wanneer iemand onomkeerbaar buiten bewustzijn is. Niet bij dementie. Wie dementie heeft, kan wel euthanasie vragen zolang die persoon nog wilsbekwaam is en zelf een actueel verzoek kan formuleren.

Er wordt nu nagedacht over een mogelijke uitbreiding.

En dat debat gaat volgens mij over veel meer dan voor of tegen euthanasie zijn.

Het gaat over de vraag wie het laatste woord krijgt wanneer de mens die vroeger besliste en de mens die later leeft niet meer helemaal samenvallen. Over ondraaglijk lijden en waardigheid, over bescherming en autonomie. Over wat een arts moet doen wanneer iemand zelf niet meer kan zeggen: ja, dit is nog altijd wat ik wil.

En toen gebeurde er iets in het gesprek.

Op 22 minuten en 14 seconden vroeg Fatma Taspinar aan Patrick Van Gompel:

“Patrick, liggen jouw papieren klaar?”

Zijn antwoord was eenvoudig:

“Nog niet, maar het gaat weldra gebeuren.”

Ik vond dat zo menselijk.

Het laat net zien hoe groot het verschil is tussen een overtuiging hebben en echt gaan zitten bij je eigen leven.

Je kunt heel duidelijk weten wat je vindt over euthanasie. Je kunt sterke ideeën hebben over afhankelijkheid, dementie en waardig sterven. Maar zodra je jezelf moet afvragen:

Wat wil ík eigenlijk? wordt het een ander gesprek.

Want wat bedoel je wanneer je zegt:

Ik wil niet eindeloos in leven gehouden worden.

Of:

Als ik niemand meer herken, hoeft het niet meer.

Of:

Ik wil waardig sterven.

Wat is waardigheid voor jou?

Zelfstandig kunnen blijven? Helder van geest zijn? Geen pijn hebben? Mensen herkennen? Verbondenheid voelen? Zelf kunnen kiezen?

En wat als je vandaag denkt dat afhankelijkheid voor jou ondraaglijk zou zijn, maar later toch plezier ervaart in een leven dat je je nu niet kunt voorstellen?

Daarom heb ik het zo moeilijk met de gedachte dat vroegtijdige zorgplanning vooral over papieren zou gaan.

Papieren zijn belangrijk. Een negatieve wilsverklaring kan belangrijk zijn. Een vertegenwoordiger aanduiden ook.

Maar geen enkel formulier kan helemaal vatten wat jij bedoelt wanneer je zegt:

Zo wil ik niet leven.

Daarvoor is een gesprek nodig, en vaak meer dan één.

Een gesprek over wat voor jou telt, waar je bang voor bent en wat je absoluut niet wilt. Maar ook over wat je zou willen behouden wanneer er veel wegvalt.

Want dat is minstens even belangrijk.

Niet alleen:

Wat wil ik niet?

Maar ook:

Wat maakt mijn leven voor mij nog de moeite waard?

En wie kent mij goed genoeg om dat later mee te bewaken?

Dat is voor mij waar vroegtijdige zorgplanning echt over gaat.

Niet over één keer een formulier invullen en denken: klaar. Wel over spreken met je partner, je kinderen, je huisarts en met de persoon die later voor jou moet/mag meehelpen beslissen.

En liefst voor het dringend wordt.

Ik begrijp het pleidooi van Patrick Van Gompel. Ik begrijp ook de terughoudendheid van artsen die naast iemand met dementie staan en zien dat die mens nog plezier, rust of verbondenheid ervaart.

Die twee werkelijkheden bestaan naast elkaar. En dat maakt het zo moeilijk.

We willen graag duidelijke antwoorden, maar ‘een mens’ past niet altijd in een duidelijk antwoord.

Daarom denk ik dat goede vroegtijdige zorgplanning niet alleen vraagt dat we zeggen wat we willen. Ze vraagt vooral dat de mensen rondom ons begrijpen waarom.

Waarom is iets voor jou een grens? Wat probeer je te beschermen? Wat maakt jouw leven betekenisvol? Wat zou je zo lang mogelijk willen behouden?

In mijn eigen werk rond vroegtijdige zorgplanning kom ik altijd weer bij dezelfde gedachte uit:

het gesprek is minstens zo belangrijk als het document.

Niet omdat die documenten er niet toe doen, wel omdat papier nooit helemaal kan bevatten wie een mens is.

En daarom mogen we dit gesprek veel vroeger voeren.

Niet pas wanneer ziekte, ouderdom of dementie plots dichtbij komen. Niet pas wanneer het over sterven of het levenseinde gaat.

Liefst midden in het leven.

Omdat vroegtijdige zorgplanning uiteindelijk niet alleen gaat over hoe we willen sterven, maar vooral over hoe we willen leven wanneer niet alles meer vanzelfsprekend is.

Over wat voor ons telt, wat we willen behouden en wie we naast ons willen wanneer we zelf niet meer alles kunnen zeggen of beslissen.

Dat gesprek hoort bij het leven.

‘Voor het zover is.’